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如何最好地满足具有间质性肺病的人们的复杂需求

仅限英国卫生专业人士

圆桌会议讨论和本相关文章由Boehringer Ingelheim Limited(BIL)进行资助,审查和批准。圆桌会议议程与养护理时期的成塑

安迪克斯关于护士在鉴定和支持间质肺病患者的课程讨论

询问呼吸护士管理慢性病条件他们的头号担心是什么,它几乎肯定是间质肺病(ILD)的患者。这些患者的需求,以及专家ILD和呼吸护士在关注他们的角色,是最近的主题护理时间圆桌会议,由Boehringer Ingelheim支持。

ILD实际上是一个总称,用来描述200多种导致肺纤维化的疾病(英国肺基金会(BLF), 2017)。大多数ild是不可逆的,特别是特发性肺纤维化(IPF),这是纤维化型ild中最常见的,因此也是护士最可能遇到的情况。IPF是一种限制生命的进行性疾病,与肺功能下降和生活质量下降相关。身体和心理负担高,症状包括呼吸困难、咳嗽、疲劳、焦虑和临床抑郁。目前还没有治愈方法,平均预期寿命仅为三年,这对患者及其家人来说是一种毁灭性的疾病(BLF, 2017)。

据估计,英国每年诊断大约6,000例新的IPF病例,约32,500人与疾病一起生活,这与诊断患有慢性阻塞性肺病(COPD)(BLF,2016)的患者进行比较。老年人更受影响,而且人们居住更长时间可能会增长。Covid-19可能导致更多的纤维化肺病病例,原因是病毒或呼吸机诱导的肺部损伤,或两者(XU,2020)。

患者,特别是那些接受ILD的专家药物,主要由专家NHS委托服务管理,通常基于区域中心,这可能需要长途旅行。然而,大部分患者的护理,如肺部康复,氧气管理和姑息治疗,由医院和社区团队当地提供。专家ILD护士具有重要的协调作用,研究表明,患者在审查和管理症状方面的支持并提供心理支持和姑息治疗(博尔特和摩尔,2015)。ILD专家的早期诊断和管理对于优化患者护理至关重要。患有ILD的人经常被诊断出来,可能会迷失在医疗保健系统中,这可能导致错过护理和缺乏正确的支持(肺纤维化(APF),2019年的行动)。管理长期呼吸和心脏条件的护士需要意识到ILD,因此他们可以识别可能被误诊的患者。ILD患者,特别是IPF,经历恶化或耀斑,往往导致进行渐进,有时会迅速恶化。对诊断的了解有助于护士在这种时代支持患者。

我们的专家小组讨论了对ILD患者的关注患者的特殊挑战,以下面的问题为中心。激发良好做法的例子被突出显示,例如当地呼吸队与区域ILD护士合作,以确保患者接受无缝,支持性护理。小组成员还讨论了对Covid-19的反应如何加速新的工作方式,因此更多的患者接受了更接近家的护理,被描述为大流行的少数“银衬”之一。

为什么有些患者患有ILD诊断后患者?

Louise Wright通过去年的APF报告近800名IPF患者的APF报告,这表明三分之一是误诊,通常由他们的GP(APF,2019)进行了误诊。最常见的误诊是哮喘或COPD,让人们在不恰当的治疗周期和重复的GP访问。超过六个月的半年被正确诊断,其中20%需要多年来。“我们知道这是一个终端疾病,我们知道对于IPF来说,它可能是非常侵略性的,这是诊断患者的时间太长了,”她说。

在初级保健中对ILDs的认识不足被标记为一个问题,尽管它被承认ILDs是罕见的条件。一个特殊的挑战是,ILD症状类似于那些更常见的呼吸疾病,如哮喘、COPD或心力衰竭。如果患者是吸烟者,或有吸烟史,就会使问题更加复杂,就像ILD患者的心脏衰竭等共病一样。

海伦·帕弗里医生说,一般全科医生可能只有4到5个IPF患者,所以这种疾病可能在全科医生的鉴别诊断名单上排名较低。“有研究表明,与患有慢性肺病(如慢性阻塞性肺病)的患者相比,肺纤维化患者更频繁地出现在他们的家庭医生面前,尤其是在确诊前一年,有慢性咳嗽和呼吸困难的症状——所以它突出了这些因素。”如果他们(患者)持续出现这些症状,你就应该考虑IPF,”她说。

Wendy Preston表示,对ILD的更大意识与转诊流的知识相结合,因为仍然有一个误解,ILD不需要第三次推荐。Helen Morris观察到,在她的经验中,即使在具有明确的第三节推荐途径的信任,患者可能会在转介于专家ILD团队之前丢失一般的二级护理。另一种常见的误解是患者未被提交专业服务,直到他们遇到国家健康和护理卓越标准的治疗研究所,何时应提前评估。Anne-Marie Russell agreed: “While we put a lot of emphasis on early diagnosis, it’s also important to consider that there are other inherent delays within the system at touch points of transition of care, and this can prevent patients from getting timely assessment and support.”

一些人担心,新冠肺炎加剧了延误。安妮·玛丽·马利(Anne Marie Marley)说,在北爱尔兰,只有两个卫生信托机构建立了独立的ILD服务,二级保健诊所减少到covid -19爆发前水平的四分之一,获得彻底的呼吸系统调查的机会有限。“所以,当病人已经上网了,他们已经开始自己调查这可能是什么情况时,这是一个悲剧。他们知道自己的预期寿命可能有3到5年,他们在第一次预约时就告诉你,‘我已经花了两年半的时间试图得到正确的诊断’,所以这真的很让人担心。”

区域专家服务如何支持社区和二级护理护士,为患者的家庭提供有效的护理和跟进?

小组成员强调了专业网络在区域和当地服务之间建设联系的重要性,以加入加入护理。这在大流行期间更重要,因为更多的护理远程或更接近人们的家园。越来越多地,网络是跨学科,英国西北部和西南部的良好示例包括盟军卫生专业人士,社区员工和医生,以及专家护士,共同努力。这些网络不仅仅是关于教育和级联信息,而且还要仔细工作和学习本地可用的服务和资源。

曼彻斯特大学NHS基金会信托的ILD服务设立跨学科网络,以建立用于药物监测的当地诊所。Morris女士解释了如何导致整体护理途径的发展,以帮助从业者和组织了解肺纤维化患者的需求,从诊断到生命结束。

罗素博士指出“良好的良好实践的优秀示例,特别是社区呼吸困难诊所,而不仅仅是在诊断方面,而且还就支持呼吸困难管理和快速跟踪合并症而言。”她说,有良好的综合护理模特,如西北肯辛顿,“在那里专家支持患者,还可以在教育方面支持专业人士”。她补充说,当患者被支持是“他们自己最好的倡导者”时,这种模型效果最佳,在导航护理途径时。例如,患者慈善机构可以帮助解决这一问题,称APF拥有良好的患者支持组,由卫生专业人士和患者领导。

其他人强调了患者和家庭患者和家庭的繁重的心理负担,并在疾病的痛苦阶段中认识到患者的当地护理需要的重要性。Marley女士在贝尔法斯特健康和护理社会信任中表示,他们很幸运能够拥有“强大的多相游社区呼吸队,从一开始就重点关注患者的整体评估”。临床心理学嵌入团队内,工作人员们受到姑息治疗的培训,并获得姑息和呼吸顾问的支持。

Karen Heslop-Marshall也强调了整体护理的重要性。“我们知道患者有一个可怕的时间,因为这是如此可怕的条件。”她补充说:“我在所有[呼吸]条件下工作,ILD是最糟糕的。”她赞美了临终关怀模型,通过解决心理,社会,实践,财务和教育需求,为患有ILD的人们提供全面的整体护理的姑息治疗。

ILD和呼吸护士如何使用技术来监测和支持患者以管理其状况?

尽管冠状病毒大流行病的明显缺水,但对Covid-19的迅速加速虚拟通信和诊澳门伟德网站所被视为与不同方式工作的机会,并开发更多本地护理模型。

夏洛特·霍本表示,患者在皇家布朗普顿和哈尔菲尔德NHS基金会信托上旅行的患者一直要求远程诊所,虽然虚拟或追求诊所对所有患者不起作用,但大多数人都发现它非常积极没有长途旅行的专家意见。这效果很好,患者对治疗稳定或其护理的重点是姑息护理或其他社区服务,以及没有视频访问的人选择电话咨询。有些患者的需求太复杂,所以他们需要面对面看,但这些是少数。

Louise Parker说,皇家免费伦敦NHS基金会信托的患者也欢迎虚拟诊所。信托是一个大型Covid-19中心,ILD服务越来越依赖于当地服务进行测试和管理护理计划,患者脚步降至Covid-19水平的10%。在将面对面评估新的患者之前,在与共享护理的转介中心进行了方面,通常会面对面。

罗素博士表示,在大流行病之前,帝国学院医疗保健NHS信托的服务介绍了虚拟的姑息治疗诊所。第一波Covid-19期间的问题是ild护士的短缺,因为专家护士是第一个重新部署。在随后的波浪中准备这一点所需的服务;潜在有用的技术,她的信任是探索包括家庭肺活量测量学和患者应用程序,为患者提供支持自我管理。

Royal Papworth Hospital NHS基金会信托的第三级服务在线诊所运行了在线诊所,通过推荐医院识别需要面对面护理的恶化患者,因此精简推荐。患者通过视频通话也受益于肺康复。在西北部,虚拟支持小组正在证明很受欢迎,卫生专业人士提供教育和问答会议。

MS Wright表示,APF正在尝试将患者提供更加平衡的信息,诊断在线诊断,但支持者的团体担心数字鸿沟错误方面的人。在纽卡斯尔,Heslop-Marshall女士表示,ILD服务正在考虑为4G访问患者提供平板电脑和教学,以帮助解决数字贫困。平板电脑或更少的平板电脑或更少,这可以节省患者长途旅行到中心,也可以用于远程康复。

ILD中专家护理的当前和未来的挑战是什么?

小组成员同意ILD护士面临着与其他专家护士相似的挑战,包括专业护士角色的低估,需要吸引护士进入专业并保留他们,以及定义,开发和支持这些角色的问题。艾莉森学员教授表示,政策有利于一般主义者,一些护士专家比其他人在克服障碍方面进一步。“能够阐明这些贡献的人们所做的事情非常重要,特别是获得投资,因为我们发现,特别是过去五年,这一点不愿意投资这些角色的继承规划。”

普雷斯顿女士表示,缺乏标准化意味着,工资级别往往不能反映出许多独立护士的高级技能。她说:“我们必须培养下一代专科护士,这意味着我们必须让他们达到实践水平的要求。他们不需要都是顾问级别的,也不需要都是高级级别的——有些人会——但关键是要看需要什么,我们如何培养下一代,让他们进步。但这也是在问,未来的病人途径需要什么样的安全有效的护理。”

她补充说,ILD护士在二级护理中的作用往往是在更广泛的角色内部的兼职人员,所以COPD或哮喘护士可能每周一天会这样做,并且并不总是反映在工作计划中。Sarah Agnew同意,说呼吸护士与ILD的呼吸护士往往没有给出“教育和支持他们能够提供它,并知道他们需要提供的东西”。她指出:“我认为人们有时会在突然间添加这一点,并且......感觉很迷失和孤立,与这个非常复杂的患者。”

小组成员的反馈表明,其他专家护士可能会从工作中学到的工作量,他们的工作量,他们的发展以及他们的技能组织所在的工作。此外,在预先登记的护理课程中最近纳入呼吸道,例如胸部听诊,是普雷斯顿女士作为“在每个护士的领域中获得这个令人兴奋的专业”的机会,在吸引护士进入的时候专业和保留它们对于应对提高挑战和未来的需求至关重要。

Agnew女士表示,ILD护士需要表现出他们的价值,并发展说服令人信服的业务案例来发展他们的服务。英国胸部社会ILD注册表有助于收集可以帮助的数据。“我们正在管理这些复杂的患者,我们将他们停止使用急性服务,他们将他们被送往医院的观点,或者他们反复回到GP的重复症状。因此,我们实际上避开了大量的替代资源,但我们需要资源来支持我们来提供这一点,“她说。

np - gb - 101144 2020年12月

小组

莎拉乔新,ILD CNS,利物浦肺纤维化服务,Aintree大学医院

凯伦Heslop-Marshall纽卡斯尔泰恩医院NHS基金会信托的护士顾问

夏洛特霍本,ild护士,皇家Brompton和Harefield NHS基金会信托

艾莉森Leary教授她是伦敦南岸大学(London South Bank University)医疗保健和劳动力建模系主任

安妮玛丽·马利,呼吸护士顾问,贝尔法斯特健康和社会护理信托

海伦莫里斯,曼彻斯特大学NHS基金会的ILD-IN和ILD护士专家主席

娜塔莉·穆雷,委员会成员,威尔士医院公主,南威尔士州公主

海伦帕克博士皇家帕普沃斯医院NHS基金会信托的呼吸内科顾问

Louise Parker.,铅护士 - 风湿病学和结缔组织疾病,皇家免费伦敦NHS基金会信托基金会和椅子皇家护理风湿病论坛

Wendy Preston.皇家护理学院护理实践主任,名誉顾问护士(呼吸)和高级护士(非工作时间),呼吸护理专家协会前任主席

尼古拉博士罗伯茨,伦敦国王学院生命科学与医学系人类与应用生理科学中心系访问高级讲师

黛比根,Homerton大学医院NHS基金会信托

安妮 - 玛丽罗素博士,ILD(HON)埃克塞特大学医学与卫生学院,艾尔(HON),帝国大学医疗保健NHS信任,高级讲师

Louise Wright.肺纤维化行动的首席执行官

ILD跨学科网络(ILD-IN)为在间质肺病中工作的所有学科的健康专业人士提供支持性网络。ild-in.org.uk.

肺纤维化的作用(APF)是一个日益增长的患者和专业人士,现在为家庭提供实际支持,同时努力寻找治疗,以便受到肺纤维化影响的每个人都有美好未来。actionpf.org.

参考

肺纤维化的作用(2019)患者调查报告2018:给患者一个声音。APF。

英国肺基金会(2017)一种更好的护理地图:为具有间质肺病的人做有效的护理途径。BLF。

英国肺基金会(2016)呼吸之战。BLF。

培训G,Moore v(2015)专业护士铅间质肺病诊所的价值,患者的观点。欧洲呼吸杂志;46: 59。

Xu J等人(2020)SARS-COV-2诱导促进肺纤维化的人肺上皮细胞中的转录签名。呼吸系统的研究;21日:182。

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